اپیدرمولیسیس بولوسا، گروهی از بیماری های نادر است که باعث آسیب پذیر شدن پوست و ایجاد تاول می شوند. ممکن است تاول ها در واکنش به جراحات جزئی، حتی از گرما، مالیدن و یا خراش، ظاهر شوند.
البته از گریه هاش کم شده اما همچنان نفخ و باد شکم داره. کولیک ایز و پدی لاک ، عرق نعنا و نبات و….تاثیر چندانی نداره
نوزادانی که به نوع شدید بیماری پروانه ای جانکشنال مبتلا گردیده‌اند، به علت وجود تاول‌های وسیع، دچار عفونت و از دست دادن مایعات بدن می‌گردند.
به طور مرتب ناخن‌های کودک را کوتاه نمایید. به کار بردن دستکش موقع خواب می‌تواند موجب جلوگیری از خراشیدگی و عفونت گردد.
گندیدگی زمانی رخ می دهد، که باکتری از یک عفونت بزرگ به جریان خون وارد شود و در تمام بدن پخش شود.
-پوست شکننده که به راحتی تاول می زند، به خصوص روی دست ها و پاها
این تئوری عقیده دارد که حتی آب خوردن ما نیز می‌تواند بر جهان تاثیر بگذارد.
پزشک ممکن است با معاینه تظاهرات پوست آسیب دیده به بیماری پروانه‌ای شک کند و یکسری از آزمایش‌ها را جهت تایید تشخیص خود انجام دهد، از جمله:
کره‌ی زمین، خانه و منزل ما انسان‌هاست. هرچه بیش‌تر به سلامتی و حفظ آن توجه کنیم، سلامتی و آینده‌ی خود را تامین می‌کنیم. در مسیر رسیدن به این هدف لازم است تلاش کنیم زباله‌ی کمتری تولید کنیم، از وسایل حمل‌ونقل عمومی استفاده کنیم، طبیعت را کثیف نکنیم و در مصرف آب صرفه‌جویی کنیم.
یا هنگامیکه تصمیم می‌گیریم با جهان اطراف خود مهربان‌تر باشیم و به اطرافیان خود کمک کنیم، این تصمیم هم در آینده‌ی ما و هم در زندگی اطرافیانمان تاثیر می‌گذارد. فرد معتادی که با کمک و همیاری یک خیّر اعتیاد خود را ترک می‌کند، ممکن است بعدها زندگی خود را دگرگون کند درمان بیماری پروانه ای در آلمان و تبدیل به فردی تاثیرگذار و موفق شود.
همچنین داروی گریپ واتر یا گریپ میکسچر را در صورتی که دکتر تجویز نکرده مصرف نکنید.
محیط خانه را خنک نگه دارید: دستگاه تنظیم کننده دمای خانه را به گونه‌ای تنظیم کنید که دمای خانه ثابت و خنک باقی بماند.
معمولاً، پروتیینی بین این لایه ها وجود دارند. این محکم شدگی از کلاژن تشکیل می شوند و از دو لایه پوست از طریق زدن و یا حرکت مستقل از یکدیگر جلوگیری می کنند.
مشکلات تغذیه‌ای: ایجاد تاول در دهان باعث اختلال در خوردن، سوء تغذیه و کم خونی (مانند کم خونی ناشی از فقر آهن) می‌شود، همچنین مشکلات تغذیه نیز می‌تواند باعث تاخیر در بهبود زخم و عقب ماندگی رشد در کودکان شود.